云財經訊，今天是國際罕見病日。罕見病又稱“孤兒病”，顧名思義，是指發(fā)病率非常低的疾病。有數據顯示，我國罕見病患者已超2000萬。目前有越來越多的罕見病新藥進入醫(yī)保目錄，為不少家庭減輕醫(yī)療負擔。一歲半的小玲，被確診為罕見的脊髓性肌萎縮癥。脊髓性肌萎縮癥患者需要終身接受藥物治療，藥物納入醫(yī)保后大大減輕了患者家庭負擔?；颊呒覍俳榻B:“最早是70萬元一針，現(xiàn)在上海醫(yī)保33000元一針，報銷一半，我們付1萬多元。”(央視財經)